منتدى استراحات زايد - رداً على مانشرته «الوسط» نقلاً عن «رويترز»يوجد معهد عريق لعلاج الأمراض النادرة

رداً على مانشرته «الوسط» نقلاً عن «رويترز»

يوجد معهد عريق لعلاج الأمراض النادرة مقره أميركا

يوجد معهد عريق لعلاج الأمراض النادرة مقره أميركا

نشرت صحيفة «الوسط» في الصفحة الأخيرة في تاريخ 22 مايو/ أيار العام 2009 خبراً منقولاً عن وكالة «رويترز» يفيد بإنشاء معهد أميركي لدراسة الأمراض النادرة جديد من نوعه، وسيبحث علاج الأمراض النادرة والتوصل لعقارات جديدة لعلاجها. وعن دعم الكونغرس بمبلغ 24 مليون دولار والنقطة الأبرز في الخبر هو أن هذا المعهد سيكون في معاهد الصحة الوطني وهو ذات المركز الذي أتعالج فيه!

هذا ما قرأته في «الوسط «ولكن هذا الخبر احتوى على معلومات مغلوطه... فمعاهد الصحة الوطنية أنشأت قسماً للأمراض النادرة منذ مدة طويلة ويرأسها السيد قروفت، وهذا المركز يتلقى الدعم من الكونغرس الأميركي بحكم أن معاهد الصحة الوطنية تتلقى الدعم من الحكومة الأميركية. وأنا أحد المستفيدين من هذا المركز لكوني أعاني من أحد الأمراض النادرة وهو الهايبوباراثيرويد حيث إنني منضم لدراسة علاجية للمرض بحقن الهرمون منذ شهر يناير/ كانون الثاني 2006. وهذا المركز دعم تأسيس جمعية لهايبوباراثيرويد الدولية ومقرها في الولايات المتحدة الأميركية التي انضممت إليها وشاركت في جميع مؤتمراتها والتقيت هناك برئيس منظمة الأمراض النادرة السيد قروفت، وكنت ضمن وفد من الجمعية في لقاء مع رئيس القسم الصحي في الكونغرس الأميركي السناتور إنزي لشرح وضع المرض ولطلب زيادة الدعم المالي لهذا المركز.

لذا فلا يمكن أن يكون هذا الخبر صحيحاً فما تحدث عنه الخبر هو موجود أساساً في هذا المركز الصحي العريق، قمت بمراسلة رئيس الجمعية الأميركية السيد جيمس ساندر مستفسراً، والذي قام بمراسلة الدكتورة واينر المشرفة على علاجي هناك وكانت الإجابة منها بأن هذا الخبر مضلل وغير صحيح، وأن مركز الأمراض النادرة ورئيسه لازالا قويين.

قد لا يبدو هذا الموضوع مهماً للبعض وهذا ما جعل الموضوع يكون هامشياً وفي الصفحة الأخيرة، ولكن لمريض مصاب بأحد الأمراض النادرة فهو بالغ الأهمية، فمركز الأمراض النادرة هذا غير حياتي للأفضل ورسم البسمة على شفتي بعد سنين من المعاناة مع المرض.

هذا المركز يعد الملجأ لأصحاب الأمراض النادرة، فأثناء ذهابي للعلاج هناك أجد مرضى من كل أنحاء العالم، كان هناك مرضى من اليمن والمغرب العربي ودول أميركا الجنوبية. فهذا المركز لا يخدم المواطنين الأميركيين فقط. لذا أنصح أي مريض مصاب بمرض نادر اللجوء لهذا المركز.

في منطقتنا لا يوجد اهتمام بالأمراض النادرة وفي المقابل تجد في الدول المتقدمة منظمات خاصة بالأمراض النادرة وحديثاً في بريطانيا بدأو الاحتفال في 29 فبراير/ شباط من كل عام بيومٍ عالميٍ للأمراض النادرة.

أثناء ذهابي للعلاج في السنة الماضية في معاهد الصحة الوطنية، التقيت برئيس منظمة الأمراض النادرة التابعة لمعاهد الصحة الوطني وسألته عن مرض نادر اسمه سنجاد سكتي سندروم، فطلب مني التواصل مع منظمة الأمراض النادرة في منطقتنا ولكن لا توجد هكذا منظمات في منطقتنا من المحيط إلى الخليج! ألسنا بحاجة لهكذا منظمات؟ أين يلجأ أصحاب الأمراض النادرة في منطقتنا؟

المقال نشر في الصفحة الأخيرة من جريدة الوسط بتاريخ 22 مايو/ أيار2009.

حسن فضل

عاشق الكالسيوم
http://www.alwasatnews.com/Today/Iss...--/895767.aspx