منتدى استراحات زايد - طفلة بعمر الزهور تعاني من مرض "داء غوشيه المؤكد"

لا تجعلها تقف عندك ...

((جزا الله من أعان على نشرها))
قبل أحد عشر عاماً كان هناك فرحة جميلة دخلت منزله عندما رزق بمولودته البكر ، فكم هي فرحة وسعادة المولود الاول للاب والام وربما لكافة الأسرة التي لاتوصف،ولم يكن يعلم مايخبئه القدر وانه سيعاني الكثير بعد سنه من ولادة ابنته .
عهود ناوي الرويلي ذات الاحد عشر ربيعاً طفلة بعمر الزهور تعاني من مرض "داء غوشيه المؤكد" وهذا الداء عباره عن مرض تخزيني وإذا لم يتم علاجه فإنه سيؤدي الى كسور شديده في العظام والتهابات ونزيف وفي النهاية الوفاة ، والاقدار بيد الله سبحانه وتعالى.
"إخبارية الجوف" زارت والد الطفلة في منزله وشاهدت الطفلة واخوتها وتحدث لنا والدها عن معاناته وقال:
كانت بداية المرض في عام 1420هـ عندما شعرت بتردي حالة ابنتي الصحية ، قمت بمراجعة مستشفى سكاكا،وعمل الفحوصات اللازمة وكانت النتيجة سليمة وطبيعية على حد قولهم لي وبتحاليلهم المخبرية،ولكن مازالت حالة ابنتي في تردي وسوء وطلبت منهم تحويلي الى الرياض ورفضوا ذلك حيث ان الحاله لاتستدعي على حد قولهم.
وبعد ان لاحظت وجود ورم في البطن عزمت وتوكلت على الله بالسفر بها الى الخارج، وقمت بالسفر الى الاردن وعمل الفحوصات اللازمة واتضح لي انها تحمل داء "غوشيه المؤكد" وكون حالتي المادية لاتسمح لي بالبقاء بالاردن وعلاجها طلبت منهم التقارير الطبية اللازمه وقمت بعرضها على الاطباء بمستشفى سكاكا،وطلبت منهم مرة ثانية تحويلي الى مستشفيات الرياض المتقدمة .
وبالفعل جاءت الموافقه وتم تحديد الموعد وسافرت بابنتي الى الرياض وتم عمل كافة الفحوصات اللازمة، وتطابقت التحاليل المخبرية بمستشفى الملك خالد التخصصي مع التي تمت في مستشفيات الاردن ومختبراتها .
علماً انني اخذت فترة ستة أشهر بعد اول موعد بمستشفى الملك خالد التخصصي عند أول مراجعة لي، وقد كانت الفترة من عام 1421 الى 1424هـ للمراجعات والتحاليل المخبرية دون علاج وبعدها قال الدكتور:بينار أوزاند رئيس شعبة الامراض الاستقلابية إن علاج هذا الداء يكون إما بإجراء زراعة نخاع العظم أو باعطاء الطفلة دواء Cerezyme بالوريد بمعدل مره واحده كل اسبوع أو أسبوعين.
وأضاف الدكتور حسب التقرير الذي أعده إن علاج الطفلة بالدواء المذكور أعلاه مكلف جداً فهو يكلف المستشفى حوالي أربعون ألف دولا أي مئة وخمسون ألف ريال سنوياً وسنحاول تأمينه عن طريق مستشفانا قدر الامكان ، واضاف انه اذا لم يتم استعمال الدواء الى حين العثور على متبرع ملائم بنخاع العظم من بين أفراد الأسرة فإن الطفلة ستفارق الحياة لاقدر الله.
وذكر الدكتور انه قد تم اجراء عدة فحوصات على بعض افراد الاسرة ولم يكن هناك متبرع ملائم بنخاع العظم،وقال لنا والد الطفلة انه الان يتعذر زراعة النخاع حيث ان الطفلة تجاوزت المرحلة التي من الممكن يتم من خلالها زراعة النخاع وستبقى على هذا الدواء طيلة حياتها حسب ماذكر له الاطباء ، ولكن تبقى قدرة الله سبحانة فوق كل شيء فهو الشافي المعافي .
وقال والد الطفلة ناوي بن محمد الرويلي انني أوجه ندائي الى صاحب الايادي البيضاء صاحب السمو الملكي الامير نايف بن عبدالعزيز حفظه الله، حيث ان سموه له وقفات كثيرة مع مثل هذه الحالات فهو عودنا دائماً على الوقوف مع المواطن،ويقول الرويلي انني اتوجه بعد الله الى سيدي الامير نايف بن عبدالعزيز للوقوف معي في محنتي بتوفير العلاج وان تتحمل وزارة الصحة تكاليف السفر بما في ذلك الاقامة وان امكن علاجها في الخارج.
الجدير بالذكر،ان المواطن ناوي الرويلي رجل أمن بشرطة منطقة الجوف برتبة عريف ويعول أسرة تتكون من تسعة أفراد بمافي ذلك والدته . فهو لايستطيع تحمل تكاليف الاقامة بالرياض في بعض الاحيان خصوصاً ان مواعيد اخذ الجرعة من الدواء تتم كل اسبوعين وتأخذ فترة العلاج من يومين الى ثلاثة لاخذ الدواء والعودة . ناهيك انه في بعض الاحيان لايكون الدواء متوفراً مما يجعل ابنته في خطر ويهددها الموت.
((((( اللهم اشفي عهود الرويلي ))))) آآآمين

((والد الطفله عهود))
جـــ09660530873759ـــوال