منتدى استراحات زايد - متلازمة دتون (العيادات التخصصية)

ضرورة --- أم ترف

كل طفل يحتاج إلى العناية والرعاية الطبية ، والطفل المصاب بمتلازمة داون طفل كالآخرين، يحتاج إلى المتابعة الطبية وإن كان يحتاج إلى رعاية خاصة مركزة لعلاج الحالة، وإكتشاف المشاكل في وقت مبكر وعلاجها والإقلال من تبعاتها، للخروج بطفل سليم بإذن الله وبأقل معوقات ليكون فرداً نافعاً في المجتمع.
قد تكون أعداد هؤلاء الأطفال قليلة نسبياً من المنظور العام حيث أن النسبة التقريبية هي 1-2 في كل ألف ولادة (حالة لكل 800 ولادة) ، فالمستشفى الذي يولد فيه عشرة آلاف طفل يحتمل أن يكون فيه من عشر إلى خمسة عشر حاله ، بالإضافة إلى تجمّع الأعداد سنة بعد أخرى ، يجعل لوجود هذه العيادة أهمية كبرى.
يختلف الاحتياج من مستشفى إلى آخر ومن منطقة لأخرى، والبداية تكون في العادة صغيرة ثم تكبر مع الأيام، فإن وجود عيادتين في الشهر قد يفي بالغرض إذا تم تنظيمها التنظيم الصحيح .
العيادة المتخصصة ليست ترفاً بل ضرورة ، ولقد بدأ تطبيق هذه العيادات في أمريكا لسنوات عدة وأثبتت نجاحها، والطفل العربي والأسرة العربية ليسوا أقل منهم قدراً، فهم في عيوننا وفي قلوبنا، ويستحقون الدعم والرعاية الكاملة.

الأهــــــــــــــــــداف:
الهدف من وجود العيادة المتخصصة هو تقديم خدمة مميزه بتنظيم مدروس ، من خلال وجود مجموعة من المتخصصين في مكان واحد ، ومن أجل هدف معين ، كل ذلك سينعكس على نوعية الخدمة المقدمة ومن ثم إلى النتائج المرجوة على الطفل وعائلته.

كيفية تطبيق الأهداف :
• تحديد الأهداف المطلوبة وطريقة تقديمها.
• تحديد مواعيد المتابعة ، والمطلوب عمله في كل زيارة.
• تحديد دور كل فرد من أفراد المجموعة العلاجية.
• طبيب الأطفال ( عادة ) هو المنسق العام للمجموعة العلاجية.
• أهمية التوعية والتثقيف للوالدين من خلال برنامج تثقيفي واضح .
• أهمية دور الوالدين في المتابعة والعلاج .

مـكان العيــــــــــــادة:
عادة تكون هذه العيادة ضمن عيادات طب الأطفال ، حيث يحتاج الطفل إلى رعاية خاصة من قبل الطاقم التمريضي والجو العام للعيادة.

ما هي الميزانية المطلوبة ؟
تقدم أغلب المستشفيات الصغيرة منها والكبيرة خدمات كثيرة للمصابين بمتلازمة داون ولكن بدون تنظيم معين مما قد يقلل من الناتج النهائي لها ، فقد يكون هناك زيارات متكررة للتخصصات المذكورة ، تكون عبئاً على الوالدين ، وقد يتلقى الوالدين إرشادات متنوعة من أشخاص عدة لا يستطيعون استيعابها أو يكون تفسيرها خاطئاً ، وقد يكون هناك نقص غير مقصود في المتابعة والعلاج .
هذه العيادة لا تحتاج إلى ميزانية خاصة ، بل قد يكون فيها توفيراً مادياً من خلال تجميع الموارد المتاحة وجعلها تصب في هدف واحد من خلال البرنامج العلاجي المنظم.

ما هي الخـــــــــــدمات المـقــدمة ؟
• المتابعة الدورية وملاحظة مقاييس النمو .
• وجود أي مشاكل في التغذية.
• إعطاء التطعيمات الأساسية في مواعيدها.
• علاج الحالات المرضية الطارئة والمزمنة.
• الاكتشاف المبكر للإعاقة الحركية وعلاجها.
• الاكتشاف المبكر للصعوبات اللغوية والفكرية وعلاجها.
• توجيه وتثقيف الوالدين وإبراز دورهم في العلاج.
• المتابعة المنزلية وتقييم ما يقوم به الوالدين .
• تقديم الأجهزة التعويضية عند الاحتياج.

المجـــــــــــموعة العـــــــــلاجية:
وجود المجموعة العلاجية يعتمد على عدد الحالات وتنظيم العيادة ، فالغالب هو وجود طبيب الأطفال في كل زيارة، وقد لا يحتاج الأمر إلى التواجد الدائم لهذا الطاقم الطبي ، أو الاحتياج إلى أجهزه خاصة، مما يجعل المتابعة في العيادة الخاصة ( العيون مثلاً ) عن طريق التحويل إليها.
• أخصائي طب الأطفال : ممن لديهم الخبرة والدراية الكافية عن هذه الحالات ، ويكون هو المسئول الدائم والمتابع لبناء الثقة مع العائلة ، وهو المنسق العام للمجموعة .
• أخصائي قلب / أطفال.
• أخصائي صدريه / أطفال.
• أخصائي عيون وبصريات.
• أخصائي أنف وأذن وحنجرة، أخصائي قياس السمع.
• جراح أطفال.
• طبيب أسنان.
• أخصائي علاج طبيعي وتأهيلي.
• أخصائي خدمة اجتماعيه.
• طاقم التمريض والتوعية الصحية.

مركز التـوعيـــــة والتثقيف:
ستكون هذه العيادة مركزاً متخصصاً للتوعية والتثقيف للوالدين ، يستمدون منه ما يشاءون من معلومات ، وستكون مركزاً للتدريب للعاملين في حقل التوعية ، والعاملين في الحقل الصحي والاجتماعي ، معتمدة على وجود الخبرات العلمية والعملية ، والمنشورات والأفلام التوضيحية ، ويمكن إيجاز الخدمات المقدمة كما يلي :
شرح الحالة العامة للوالدين بعد الولادة مباشرة، ما هي الأسباب ، الاحتمالات والمشاكل المتوقعة والعلاج ، يتم ذلك بواسطة الفريق الطبي المتمرس الذي يعطي المعلومة الصحيحة في الوقت المناسب.
في كل زيارة يتم إيضاح ما يستجد من تغيرات بأسلوب مبسط من شخص واحد ، في وجود المجموعة.
• مشاكل التطور الحركي ، وكيفية تطويرها.
• تطور القدرات وصعوبات التعلم وطرق اكتشافها وعلاجها.
• التطور الفكري ، وكيفية تنمية القدرات الفكرية.
• زرع الثقة في الوالدين ، ومشاركتهم في التخطيط للبرنامج العلاجي.
• المساعدة الاجتماعية والمادية.
• أهمية التدريب والتعليم للطفل.