الطفل ( محمد مرزوق ) يحتاج لدعائكم ومساعدة أهله باحضار الدواء
 

ثلاثة أسابيع والدواء لم يصل

الطفل «محمد» أول حالة بالبحرين تصاب بمرض «لورنز أويل»

جدحفص - محمد الجدحفصي
«أتمنى فقط لو كنت أنا عوضا عن طفلي؛ لا أطيق أن أراه يتألم». بهذه الكلمات الموجعة بدأت والدة الطفل محمد (5 سنوات) من منطقة جدحفص حديثها لتخبر «الوسط» عن مدى معاناتها وهي تشاهد بأم عينيها تردي حالة ابنها الصحية ومن دون أن تستطيع فعل شيء له.
وتشرح أم محمد بمرارة قائلة إنها فوجئت ذات يوم وهي تنادي على طفلها بأنه لا يسمعها جيدا في شهر رمضان الماضي، لتهرع به مباشرة لمركز جدحفص الصحي ليخبرها الطبيب حينها بأن الأذن اليمنى لمحمد ملتهبة، بالإضافة إلى أن الشمع يغطي الأذن اليسرى، قبل أن يصف له مضادا على أمل أن يطيب خلال أيام معدودة.
وأوضحت أم محمد أنها عادت لمركز جدحفص بعد أسبوع من مواظبتها على إعطاء طفلها الدواء الموصوف له من قبل الطبيب قبل أن يخبرها مجددا بأن الأذن اليسرى تحتاج إلى تنظيف عن الشمع، مؤكدة أنها بيَّنت للطبيب أن طفلها لا يسمعها حينما تناديه، إلا أنه أجابها بكلمة «يحقرش» والتي بقدر ما هي سهلة في قولها إلا أن وقعها عليها صعب للغاية.
«ما هي إلا أيام فقط حتى وقفنا عاجزين أمام تردي حالة طفلنا محمد، إذ تردت صحته ليفقد البصر تدريجيا بعدما فقد السمع بشكل شبه كلي من دون أن نعلم ممَّ كان يشكو بالضبط».
وبهذه الكلمات استكمل والد الطفل مرزوق عبدالله؛ ليحكي أنهم راجعوا أحد الاختصاصيين، مشيرا إلى أنه «ومع كل ذلك كنا نرى ونشاهد أن حالة طفلنا تسوء يوما بعد يوم، من دون أن يستطيع الأطباء معرفة ما يعاني طفلنا، قبل أن يفاجئنا أحدهم ويخبرنا بأن طفلنا الصغير يعاني من مرض نادر جدا ويصيب حالة بين كل 45 ألف حالة في العالم»، موضحا أن «الطبيب لم يكتفِ بذلك ليقوم باستكمال المفاجأة المؤلمة علينا ليؤكد لنا أن لا علاج لهذا المرض لحد الآن».
وتعود مرة أخرى والدة الطفل محمد التي لم تستطع إخفاء دموعها، مؤكدة أنها كانت تأمل حينها لو كان هذا حلما مزعجا إلا أنها الحقيقة المرة التي لا مناص منها ولا طريق إليها غير تضرعها للباري عز وجل أن يحفظ لها طفلها الصغير وأن يتعافى سريعا ليعود كما كان.
وأوضحت «لم نقف مكتوفي الأيدي، بل بادرنا بالسفر مع طفلنا للسعودية ومن ثم للأردن حيث أطلعنا الأطباء هناك على وجود دواء يوقف مضاعفات المرض، لنعود مرة أخرى للبحرين ونراجع أطباء مجمع السلمانية الطبي الذين ذكروا أن الدواء ليس متوافرا حاليا وعلينا الانتظار لوصوله».
وأكدت أنه وبعد مرور أكثر من ثلاثة أسابيع فإن الدواء لم يصل إلى الآن، لتكون هي ووالد الطفل بين خيارين أحلاهما أمرُّ من الآخر، إذ كل يوم يمر تزداد حالة طفلهم سوءا عن اليوم الذي قبله؛ وعلى رغم مراجعتهم المتكررة لمجمع السلمانية الطبي فإن الجواب يتكرر في كل مرة وهو أن عليهم الانتظار...
وحملت «الوسط» السؤال عن عدم إرسال الطفل محمد للعلاج في الخارج، ليجيب الطبيب أيمن خليل: «لا يمكننا أن نرسل الطفل محمد خارجا للعلاج، لأن الحالة لا تستدعي ذلك»، مؤكدا أنه لا علاج للمرض في الخارج على رغم شهرته الواسعة، مشيرا إلى أنهم بانتظار وصول الدواء، آملا أن يساهم حينها في إيقاف مضاعفات المرض للطفل المصاب.
أهالي جدحفص بدورهم لم يقفوا مكتوفي الأيدي، حيث بادر البعض منهم لمراسلة الأطباء، فيما قام آخرون بالبحث والتقصي عن ماهية المرض، في الوقت الذي فضل المتبقي منهم محاولة استيراد الدواء من الخارج بأي كلفة.
وفي هذا الجانب، أكد محمد الغزال، أن من المفترض على وزارة الصحة أولا أن تبادر وبأسرع وقت ممكن لجلب الدواء من الخارج، إذ لا يعقل عدم وصول الدواء على رغم مرور ثلاثة أسابيع إلى الآن.
وبيَّن في الوقت ذاته أنه «وبما أن الطفل محمد يعتبر أول حالة تصاب بهذا المرض وهو من الأمراض النادرة، فيجب على الأقل أن تولى هذه الحالة الرعاية والاهتمام من قبلهم لا أن يتقاذف الأطباء مشكلته من دون أن يعلموا ماهية المرض أو ما إذا كان يوجد له علاج أم لا».
وختمت أم الطفل حديثها متسائلة عن «سبب تأخر الدواء كل هذه المدة، بالإضافة إلى تقاذف الأطباء مشكلة طفلها من دون أن يعلم منهم أحد ماهية المرض»، مؤكدة أنها تحمِّل وزارة الصحة المسئولية الكاملة في حال أصاب طفلها أي مكروه، ولتقف إلى حين ذلك حائرة صابرة مؤمنة بقضاء الله وقدره.
يذكر أن مرض «لورنز أويل» يصيب حالة بين كل 45 ألف حالة في العالم، ويعتبر من الأمراض النادرة التي لايزال الطب يقف عاجزا أمامها.
وقد أطلق هذا الاسم نسبة إلى الطفل الأميركي لورنز أويل الذي أصيب بالمرض العام 1986 حينما تفاجأ والداه بفقدانه الحواس الخمس تدريجيا ليقوما على إثر ذلك بعملية بحث وتقصٍّ قبل أن يتمكنا من استخلاص دواء يبطئ مضاعفات المرض

الوسط
http://www.alwasatnews.com/2648/news/read/339826/1.html