منتدى استراحات زايد - مصعب ... الطفل الرابع حياته في خطر ..يحتاج مساعدتكم

http://www.traidnt.net/vb/images/img...014/08/672.jpg

مصعب ... الطفل الرابع ..!!
____________________

:: لهما الله.. فيصل وتماضر، من إحدى قرى شندي - ولاية نهر النيل - السودان ، تزوجا في العام 1993، وأنجبا (ملاذ)..لم تعش ملاذ طويلاً، ماتت في عام ميلادها بداء مجهول .. ثم أنجبا ( مازن)، ومازن كما ملاذ لم يعش طويلاً، فمات في عام ميلاده بذات الداء المجهول .. فأنجبا ( نون)، فعاشت عاماً وآخر ثم إنتقلت إلى رحمة مولاها في العام الثالث بذات الداء المجهول..هكذا كان حجم الإبتلاءات ومقدار صبر الوالدين والأهل عليها والإحتساب..ثلاثة أطفال، طفلا تلو الآخر، ماتوا بداء مجهول.. ثم كان الحدث السعيد إنجابهما ( مصعب)، وكان ذلك في العام 2009.. ولكن قدًر الله وما شاء فعل، إذ تفاجأ فيصل وتماضر بأعراض الداء المجهول - الذي تسبب في وفاة ملاذ ومازن ونون - تظهر في ( مصعب أيضاً)..وهنا بدأت الأسرة رحلة البحث عن التشخيص والعلاج ..!!

:: بالخرطوم - بمشافي الأمل وأحمد قاسم وابن عوف وشرق النيل - أثبت تشخيص الحالة المرضية لمصعب بأن مصاب بداء (تايروسو ينيميا).. من الأمراض النادرة وذات صلة بالجينات الوراثية، ويتسبب في عدم نمو جسم الطفل لعجزه عن إمتصاص البروتين، وكذلك يصيب الكبد .. وعليه، بهذا الداء مات مازن وملاذ ونون، وبهذا الداء أيضاً يرقد مصعب حاليا في العناية المركزة بمستشفى شرق النيل .. ولأن لكل داء دواء بفضل الله، يقرر الطب علاج مصعب بإجراء عملية زراعة الكبد أو باستخدام أقراص ( أورفادين – 10 م ج.)، مدى الحياة .. ومنذ أربعة أعوام ونصف العام، يعيش مصعب بهذه الأقراص.. سعرها - إذ وُجدت الأقراص - يُكلف الأسرة ( 20 مليون شهرياً).. ولهذا تنتكس حالة مصعب بين الحين والآخر عندما يفقد تلك الأقراص بحيث يترك رياض الأطفال ويدخل (العناية المكثفة)..!!

:: كل مشافي الخرطوم لا توفر هذا الدواء لمصعب، ولا هيئة الإمدادات الطبية، ولايوجد - أصلاً - بالسودان ..ولذلك يجلس فيصل وتماضر بعد ساعات عملها أمام الحاسوب بالساعات ويراسلا الشركات والمنظمات بحثا عن تلك الأقراص، فيُسخر الله الأخيار منهم لخدمة مصعب، وتصل الأقراص .. ومنذ أربعة أعوام ونصف العام، مصعب وأسرته لايعرفون من يرسل لهم تلك الأقراص من السويد، وكذلك لايعرفون الطبيب السعودي الذي أرسل ما يكفي ( ستة أشهر)، ولا المستشار القانوني الذي يبحث معهم عن الأقراص ويجتهد في توفيرها ولايزال يجتهد.. وهذه الأقراص ليست علاجاً ناجعا، ولكنها بعض الأمل الذي يخفف على مصعب وطأة الداء وتمكنه من اللعب مع الرفاق في رياض الأطفال .. والعلاج الناجع - باذن الله ورعايته- هو عملية زراعة الكبد..!!

:: وهذا ما كان يجب أن يحدث لمصعب قبل ثلاث سنوات عبر المشروع السعودي التكافلي بمستشفى إبن سيناء بعد أن تبرعت والدتها بجزء من كبدها ل (فلذة كبدها).. ولكن تم إلغاء المشروع التكافلي بقرار وزير الدولة الأسبق بالصحة - حسب الرسول بابكر - لصالح مشروع آخر مسمى بمدينة البشير الطبية، وهو مشروع غير تكافلي ولم يتجاوز مرحلة الفكرة..نعم، فالبروف محمد سعود الصفيان، نائب رئيس قسم جراحة الكبد بمستشفى فيصل التخصصي، كان قد وضع مصعب في قائمة الحالات الطارئة، وتم تجهيزه وتحضيره لإجراء العملية مجاناً بمستشفى ابن سيناء ..ولكن قبل موعد العملية بيوم واحد فقط لاغير، تفاجأ البروف الصفيان وكادره الطبي - السوداني والأجنبي - بقرار وزير الدولة القاضي بالغاء المشروع، وغادر إلى بلده ومن هناك ساهم في توفير تلك الأقراص لمصعب.. واليوم ينتظر البروف الصفيان دخول مصعب إلى مستشفى الملك فيصل ليجري العملية (مجاناً)..!!

:: ولكن، وهنا محطة أمل يجب أن نسعى إليها جميعا، دخول مصعب إلى مستشفى الملك فيصل التخصصي بحاجة إلى كرم سفير خادم الحرمين الشريفين بالسودان، والى بعض جهد أبناء السودان الأخيار بالسعودية ولطيب معشرهم وحسن علاقتاتهم مع صُناع القرار هناك ( حفظهم الله).. توجيه ملكي - أو أمير - يفتح باب الحياة لمصعب باذن الله عبر مستشفى فيصل التخصصي ..تكاليف علاج مصعب - في غير مستشفى الملك فيصل التخصصي- قد تتجاوز ( 50.000 دولار)، ولم يجد طلب الأسرة قبولاً بديوان الزكاة وإدارة العلاج الموحد، ولن أهدر زمن القارئ بسرد تفاصيل الردود ( غير المسؤولة).. المهم، مصعب بالعناية المركزة بشرق النيل..ونكظم الحزن والغضب وندع تلك الجهات المسماة بالمسؤولة في محطة عجزها وفشلها عن دعم علاج مصعب، ونتعاون جميعاً بعون الله - بأي جهد - في أن لا يفقد فيصل وتماضر ( طفلهما الرابع أيضاً)..ولا ملاذ لمصعب وأسرته غير رحمتك ورعايتك يا الله ..!!