مرض نادر في مدينة العين ..

ولادة توأمين لأسرة فقدت 3 مواليد بسبب مرض نادر
العين “الخليج”:
حقق مستشفى “توام” إحدى أبرز مؤسسات الرعاية الصحية في الإمارات والمنطقة، الذي تديره جونز هوبكنز الطبية، إنجازاً طبياً مميزاً، بولادة طفلين لإحدى العائلات، بعد سنوات من المعاناة بسبب وفاة أطفالها الثلاثة فور ولادتهم نتيجة إصابتهم بمرض التنكس الصباغي الدموي.
وخلال السنوات الماضية عاش الأبوان حياة ملأى بالألم والتعاسة لفقد طفلهما الأول فور ولادته، ثم وفاة طفلهما الثاني بعد أيام من ولادته، وفي عام 2004 فقد الزوجان طفلهما الثالث الرضيع بسبب المشاكل الحادة في الكبد التي واجهته، وهو في عمر 21 يوماً فقط، لكن الله أراد أن يرزقهما بأطفال إذ هدى طبيبهما الخاص بتحويل الزوجة الحامل إلى وحدة الكبد في مستشفى توام حيث تولى رعايتها الدكتور هيرت كانت أخصائي طب الأطفال والجهاز الهضمي والكبد والأمراض الأيضية في مستشفى توام.
وقال مايكل هيندل المدير التنفيذي للمستشفى: “تمكن الفريق الطبي في المستشفى من إعطاء معنى جديد للحياة لعائلة كويا، وبالتحديد لكويا وزوجته ماجيرا بعد أن بدآ يفقدان الأمل بأن يكون لهما أطفال على الرغم من أن ماجيرا في العشرينات من عمرها، فقد غير الفريق الطبي التابع لمستشفى توام حياة الزوجين وهما الآن سعيدان بأنهما أبوان لطفلين وليس لطفل واحد بعد ولادة طفلين جميلين لهما ذكر وانثى، يتمتعان بصحة جيدة”.
وأضاف: “إن الطبيب المعالج الدكتور هيرت كانت تمكن من تشخيص المرض الذي يتسبب بوفاة أطفال الزوجين المذكورين وهو “التنكس الصباغي الدموي” الذي يؤدي لتجمع كمية من الحديد في الكبد وأنسجة الجسم والذي يصيب حديثي الولادة وهو مرض نادراً ما يصيب الإنسان، إذ يُسبّب الشكل الوليدي تعزيزاً حديدياً سريعاً في كبد الطفل الرضيع يمْكِن أَنْ يُؤدّي إلى الموت، وغالباً ما يتم ذلك من خلال قيام جسم الأم الحامل بتطوير الأجسام المضادة التي تهاجم خلايا الدم الحمراء لدى طفلها مما يؤدي إلى ولادة الطفل مصاباً بفقر الدم الحاد والقاتل في أغلب الأوقات، وحتى الآن لم يتم اكتشاف أسباب هذا المرض”.
وأوضح أنه من منطلق التزام مستشفى توام بمسؤوليته الاجتماعية التزم المستشفى بتوفير العلاج المجاني لعائلة كويا، إذ بدأ العلاج لهذه الحالة في فترة مبكرة من الحمل وتحديداً من الأسبوع الثامن عشر واستمر إلى وقت الولادة وهو علاج مكلف جداً، وهذا ما جعل عائلة كويا تفقد الأمل في أن يكون لها طفل بسبب عدم تمكنها من تحمل التكاليف المرتفعة للعلاج لكن المستشفى من منطلق إنساني تحمل تكاليف العلاج، ووفر الرعاية الصحية الكاملة للزوجة وجنينيها إلى أن تمت الولادة بنجاح وولد الطفلان بحالة صحية جيدة.
وقال الدكتور هشام مرجاني أخصائي الطب الجنيني في مستشفى توام ورئيس قسم الطب النسائي والتوليد في كلية الطب بجامعة الإمارات: “لقد تكللت نتائج العلاج بالنجاح التام خلال فترة الحمل وكذلك فترة ما بعد الولادة، ولا شك في أن هذا النجاح أدخل البهجة والسرور إلى قلب ماجيرا التي حملت طفليها التوأمين الذكر والأنثى، وقد عاد بهما الأبوان إلى منزلهما وهما يعيشان بشكل طبيعي وبصحة جيدة”.
وأعرب الزوجان عن شكرهما العميق لمستشفى توام لدعمه المادي وكذلك للدكتور هيرت كانت، والدكتور مرجاني والفريق الطبي الذين ساعدوهما وكل أقسام مستشفى توام التي أولت عناية فائقة للأم والطفلين.
وقد اكتشف مرض “التنكس الصباغي” والذي غالباً ما يمنع الأزواج من الحمل الجديد من قبل الدكتور بيار هانتجتون من ولاية شيكاغو الأمريكية ونشر نتائج أبحاثه حول هذا المرض في شهر نوفمبر/ تشرين الثاني عام 2004 في مجلة (Lancet) لانست الطبيبة التي تعد من أكثر المجلات الطبية شهرة في العالم، أي بعد مرور قرابة النصف عام على وفاة الطفل الثالث لعائلة كويا.